Ces témoignages donnent à voir les ajustements, les questionnements et les mouvements émotionnels qui traversent le quotidien des parents, au fil des transformations que la parentalité engage.

Certaines histoires ne s’expliquent pas. Elles se vivent, se traversent, se racontent parfois avec pudeur, souvent avec les tripes. Dans ce témoignage sensible, Ludivine partage ce moment où tout a basculé à la naissance de sa fille Camille. Elle dit le choc, le silence médical, les inquiétudes, les montagnes russes émotionnelles… mais aussi la lumière de sa fille, la force qu’elle puise en elle, la résilience forgée au fil des jours, et l’amour inconditionnel qui tient debout.

Un texte brut, sans détour, profondément humain. À lire en prenant le temps.

Peux-tu nous dire comment tu as découvert le handicap de ta fille ?

Quelques secondes après sa naissance, j’ai vu le corps médical se « décomposer », littéralement. Et là, plus un mot. Ils se sont éloignés avec ma fille pour les premiers soins, se jetant des regards qui m’ont tout de suite inquiétée, ils chuchotaient… Avec mon conjoint, nous avons tout de suite compris que quelque chose n’allait pas… On a fini par nous expliquer que Camille manquait énormément de tonus, qu’il y avait également un souci avec ses yeux, qu’ils lui laissaient 1h pour voir s’il y avait une amélioration, mais qu’il était fort probable qu’il faille la transférer dans un autre hôpital (la maternité dans laquelle nous nous trouvions n’ayant pas de service de néonatologie).

Qu’est-ce que tu as ressenti, juste après ? Dans ton corps, dans ton cœur ?

Le néant. L’apocalypse. Un mélange de tellement d’émotions à la fois ! Mon cœur de maman a éclaté en mille morceaux. Nous nous sentions tellement impuissants, mais nous étions surtout très inquiets. Notamment parce qu’il y avait eu un changement d’équipe, et qu’après avoir passé 12h avec une sage-femme merveilleuse, remplie de douceur et de bienveillance, nous étions à présent face à des personnes qui ne nous expliquaient rien, et quand c’était le cas, c’était avec une maladresse et une froideur incroyables.

Qu’est-ce qui t’a manqué à ce moment-là, ou au fil du temps ?

À ce moment-là, de l’empathie, de la bienveillance, de la compassion… 10 ans plus tard, je garde encore un goût amer concernant ces moments cruciaux, qui auraient pu être beaucoup plus doux si l’on avait bénéficié d’un accompagnement digne de ce nom…

Quelles émotions reviennent le plus souvent aujourd’hui, dans ton quotidien ? (Fatigue, colère, joie, tristesse, culpabilité, fierté, ambivalence…)

À peu près tout ce que tu viens d’énoncer ! Le sentiment d’injustice est également très présent. Pourquoi elle ? Pourquoi nous ? C’est un remaniement génétique qui est à l’origine des diverses pathologies de Camille, nous ne sommes pas porteurs d’un gène défaillant particulier avec le papa, c’est juste « la faute à pas d’chance ».

Qu’est-ce qui t’aide aujourd’hui à tenir, à t’ancrer, à aimer dans cette réalité-là ?

D’être très bien entourée déjà. Depuis 10 ans, si on met de côté la "fameuse équipe" de la maternité, nous avons toujours été accompagnés et entourés de merveilleuses personnes. Les professionnels, nos familles, nos amis… C’est une sacrée force !

Et puis… tout simplement : Camille ! C’est un vrai rayon de soleil ! Nous avons passé les 10 premiers jours de sa vie dans une unité Mère-Enfant à Lyon, pendant lesquels elle a passé une quantité astronomique d’examens. Elle a fait preuve d’une force et d’un courage incroyables ! C’est elle qui nous a donné l’énergie pour relever la tête et affronter cette nouvelle vie qui n’était pas tout à fait celle que nous avions imaginée… Nous faisons donc depuis notre maximum pour l’accompagner au mieux au quotidien, qu’elle soit le plus autonome et heureuse possible… Et depuis 10 ans, malgré la tableau noir que nous avaient dressé les médecins, et les mauvaises nouvelles qui tombent les unes après les autres, Camille ne cesse de nous épater chaque jour, par ses progrès et sa détermination ! C’est une vrai battante, impossible de baisser les bras et de l’abandonner dans ce combat.

Avoir un enfant en situation de handicap nous amène à avoir une autre vision des choses, de la vie, des priorités…

As-tu ressenti de la solitude dans ce parcours ? Est-ce que tu te sens accompagnée émotionnellement dans ce parcours ?

Comme je le disais, nous avons la chance d’être accompagnés depuis de nombreuses années par des professionnels extraordinaires. Camille a été suivie par des services (CAMSP, SESSAD…) dans lesquels les psychologues ainsi que tous les autres membres des équipes pluridisciplinaires ont toujours été disponibles et à l’écoute. Je m’en suis très souvent saisie quand je traversais des périodes plus difficiles que d’autres. Malheureusement, je sais que ce n’est pas le cas dans toutes les structures, ce qui est bien dommage… Il me paraît primordial que chaque parent puisse être accompagné dans ce combat de tous les jours.

Pour finir de répondre à ta question, je dirais que les fois où je ressens le plus de solitude et de tristesse, c’est quand je prends du recul, et que j’observe les moments en famille ou entre amis, lors desquels Camille n’est pas dans le même monde que ses cousins et copains, qu’elle ne partage pas avec eux, comme n’importe quelle petite fille, tous les instants précieux de l’enfance… Dur dur pour mon petit cœur de maman !

Y a-t-il des phrases que tu aurais aimé entendre — ou ne pas entendre ?

Ce serait plutôt ce que j’aurais préféré ne pas entendre Je parlais tout à l’heure du tableau noir que les médecins avaient dressé à la naissance de Camille. « Votre fille ne fera jamais ci, votre fille ne fera jamais ça… »

Je pense que certains professionnels (qui rappelons-le, n’ont pour la plupart pas la moindre idée de tout ce que l’on traverse) ne se rendent pas compte que certaines paroles peuvent être dévastatrices…

Aujourd’hui, même si c’est avec difficulté et au prix d’énormes efforts, Camille est capable de faire quasiment tout ce qu’on nous annonçait « impossible »…

Joli pied de nez à celles et ceux qui n’ont pas cru en elle !

Comment vis-tu l’équilibre entre ta vie de femme, ta vie de mère, et ce rôle très spécifique ?

Euh… Joker ! Je vais être honnête, j’ai un peu mis ma vie de femme de côté cette dernière décennie… Le couple aussi en prend un coup. On dit souvent qu’à la naissance d’un enfant en situation de handicap, ça passe ou ça casse ! Devenir parent change la vie, c’est un fait. Devenir parent d’un enfant différent, ça chamboule encore plus les choses, tout tourne autour de lui… C’est très prenant, émotionnellement et physiquement, le quotidien est très lourd, et on a tendance à un peu s’oublier… En tout cas, c’est le cas pour moi.

Quels gestes ou mots te redonnent confiance quand tu doutes ?

On nous dit très souvent « Camille a de la chance d’avoir des parents comme vous, si elle en est là aujourd’hui, c’est grâce à vous ». Évidemment, ça fait beaucoup de bien. Nous n’avons pas l’impression de faire quelque chose d’exceptionnel, nous essayons juste d’élever et accompagner Camille de notre mieux. Mais visiblement, on ne s’en sort pas trop mal, donc c’est chouette !

Que dirais-tu à une autre mère qui vient d’apprendre que son enfant est porteur d’un handicap ?

« Ne t’inquiète pas, ça va le faire ! Aie confiance en ton enfant, car c’est un battant ! Ce n’est pas comme ça que les choses étaient prévues, mais malgré les moments difficiles que tu traverseras dans ce parcours du combattant, il va t’épater, et t’apporter plein de jolies choses … »

Je lui dirais aussi de TOUJOURS écouter son cœur et ses tripes, notamment si elle sent qu’elle est en désaccord, ou doute d’une décision ou d’un conseil d’un professionnel.

Personne ne connaît aussi bien un enfant que ses parents.

Il ne faut pas hésiter à demander de l’aide, et on a même le droit de se plaindre de temps en temps !

Pour finir, je lui conseillerais de lire « Bienvenue en Hollande », d’Emily Perl Kingsley. Ce texte nous a été transmis à la naissance de Camille, quand nous étions en plein tsunami et totalement dévastés. Il nous a été d’une grande aide, et nous a immédiatement donné la force de relever la tête, remonter nos manches, et de nous battre pour notre trésor… J’aime penser qu’il peut apporter du réconfort et de l’espoir à d’autres parents…

Merci à Ludivine, maman de Camille, qui donne voix à tant d’histoires souvent tues.